El objetivo es “transmitir que el hipoparatiroidismo no puede entenderse únicamente a través de cifras analíticas o parámetros bioquímicos.
El hipoparatiroidismo es una enfermedad endocrina que se caracteriza por una producción insuficiente de la hormona paratiroidea, cuya función principal es regular los niveles de calcio y fósforo en el organismo. En el 70-80 % de los casos es una consecuencia de la cirugía de tiroides.
Para dar mayor visibilidad a esta enfermedad, que es altamente invalidante, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) impulsa la campaña “Los números no lo cuentan todo”, en colaboración de Alexion y Ascendis Pharma, que recoge una encuesta realizada por el Observatorio del Hipoparatiroidismo.
El objetivo es “transmitir que el hipoparatiroidismo no puede entenderse únicamente a través de cifras analíticas o parámetros bioquímicos. Escuchar al paciente se vuelve imprescindible”, según explica la presidenta de AECAT, Arantxa Sáez.
Según datos de este observatorio, en España entre 8.000 y 10.000 personas conviven con esta enfermedad que se considera poco frecuente.
Profundizando en el hipoparatiroidismo
La causa más frecuente de este enfermedad es una cirugía de tiroides, cuando, durante la intervención, las gándulas paratiroides se lesionan, se extirpan accidentalmente o alteran su riego sanguineo afectando a su funcionamiento.
Pero también existen otras causas menos frecuentes como enfermedades autoinmunes, alteraciones genéticas o causas no identificadas.
En algunos pacientes, el hipoparatiroidismo es transitorio y mejora en semanas o meses, mientras en otros puede convertirse en una enfermedad crónica que requiere seguimiento y tratamiento continuado.
Los síntomas y el tratamiento
Los síntomas y su impacto son:
Síntomas cognitivos: Problemas de concentración, lentitud mental, problemas de memoria y niebla mental.
Síntomas físicos: Alteración del rendimiento laboral y estudios, reducción de la vida social y relaciones interpersonales, cambio de rutinas y actividades del día a día.
Impacto emocional, hormigueos, calambres y/o espasmos musculares, sensación de rigidez muscular, fatiga, debilidad y cefalea.
Impacto en la vida diaria: ansiedad, irritabilidad y alteraciones del sueño.
El tratamiento del hipoparatiroidismo tiene como objetivo mantener estables los niveles de calcio y reducir el impacto de la enfermedad en la vida diaria mediante suplementos de calcio, vitamina D, magnesio y terapias basadas en la hormona paratiroidea.
En los pacientes con hipoparatiroidismo la coexistencia de comorbilidades es elevada, especialmente manifestaciones renales, óseas y musculoesqueléticas, lo que pone de manifiesto la complejidad clínica y el impacto sistémico de la enfermedad.
La encuesta de los pacientes
La encuesta del Observatorio realizada a 135 pacientes revela que la mayoría tiene la enfermedad como efecto de la cirugía, pero solo un tercio recibió información de este riesgo antes de la operación.
Además, uno de cada cuatro pacientes declara dificultades de acceso o prescripción, y señalan al desabastecimiento de medicamentos y las barreras administrativas como los problemas más frecuentes.
Dos de cada 10 encuestados evita actividades sociales de forma frecuente debido a la enfermedad, siete de cada 10 percibe que la enfermedad no está bien o totalmente controlada y el 43 % que impacta moderadamente o en gran medida en el bienestar emocional y las relaciones interpersonales, lo que evidencia un impacto que trasciende el plano físico.
Propuestas de mejora en la atención de hipoparatiroidismo
Ante los resultados observados, el estudio recoge una serie de medidas a implementar para mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes.
Reforzar la información y el proceso de consentimiento prequirúrgico: Entre el 70 y el 80 % de los casos de hipoparatiroidismo se deben a una operación de tiroides, ya sea por nódulos benignos o cáncer. Por tanto, es preciso garantizar que las personas candidatas a cirugía tiroidea reciban información sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo y sus posibles implicaciones clínicas y funcionales a largo plazo.
Reforzar las estrategias de prevención del hipoparatiroidismo durante la cirugía tiroidea y cervical.
Mejorar la detección precoz y el abordaje inicial del hipoparatiroidismo, lo que incluye entre otros factores, la derivación temprana a endocrinología experta y reducir la variabilidad clínica en el manejo inicial y en la transición hacia la cronicidad.
Impulsar modelos de atención multidisciplinar y coordinada centrados en la gestión integral del paciente crónico complejo.
Incorporar un abordaje integral de las complicaciones y comorbilidades, lo que supone la incorporación de la evaluación funcional y cognitiva y emocional en el seguimiento clínico habitual.
Mejorar el acceso y la continuidad de los tratamientos.
Favorecer el acceso equitativo a nuevas alternativas terapéuticas: Para ello, es preciso promover la evaluación e incorporación progresiva de terapias sustitutivas basadas en hormona paratiroidea en aquellos perfiles clínicos donde exista indicación y beneficio potencial; e incorporar la perspectiva de calidad de vida y carga terapéutica en la evaluación de tecnologías sanitarias.
Reducir la carga terapéutica y mejorar la adherencia.
Potenciar la formación y capacitación de los profesionales sanitarios.
Integrar la perspectiva del paciente y la calidad de vida en la atención sanitaria.
Impulsar la investigación y generación de conocimiento en hipoparatiroidismo.
(c) Agencia EFE (02.06.2026)
